溶溶菜花,十里燦黃;風織金綢,璀璨如星。3月25日下午,岳陽愛彌爾自閉癥兒童訓練中心的孩子們隨老師引領(lǐng),在油菜花海里開展戶外實踐課。手牽手,排排隊,花香融進土地的脈絡(luò),隨暖風作序,溫潤面頰。這些被稱為“來自星星”的孤獨癥譜系障礙患兒,在盈盈春日的擁抱里,再一次完成了與世界的對話。
每年4月2日是世界孤獨癥日。這個日子,記載著孤獨癥孩子和他們特別星球的故事,以最溫柔的方式叩響大眾心門。走進愛彌爾訓練中心,探尋愛與希望的篇章,聆聽寂靜中的詩:定不住的目光、發(fā)不出的語音、握不緊的飯勺,都在訴說——即使星星沉默,也值得被整個宇宙凝望。

(愛彌爾老師和孤獨癥孩子外出踏春)

(“愛彌爾自閉癥兒童訓練中心”地址)
星芒杳杳:童真微光綻華彩
“妞妞,你喜歡上學嗎?”
“喜歡!”
“你在學校里最喜歡做什么呢?”
“......”
這是一段與孤獨癥孩子的對話。面對復(fù)雜問題時,他們往往無法給出答復(fù)。對于孤獨癥孩子而言,肢體是溝通世界的對白,喊叫則是傳達情緒的獨特語法。拍拍手,歪歪頭,發(fā)呆時候撲閃的睫毛計數(shù)銀河脈沖……這一切都是“星星的孩子”接軌地脈的旅行圖,是對世界的觸摸和試探。每個孤獨癥孩子就這樣日復(fù)一日地,在獨屬的星軌上,以特殊的方式繞行。
“孤獨癥的孩子,在信息輸入方面有障礙,所以不能作出反饋。嚴重的孩子甚至不能接受任何信息,他們沒有語言,只能‘咿咿呀呀’。”徐芳是愛彌爾自閉癥兒童訓練中心日托班的班導老師,她娓娓道來。間息,徐老師眸中欣慰的笑意發(fā)酵,蕩漾向妞妞肉嘟嘟的面頰:“但社交方面,你看妞妞,其實她社交很好,很會和人交流呀。”
日托班的六個孩子中,只有三個擁有語言。妞妞就是其中之一,是這些孩子中能力最強的。見到記者,她邁著并不穩(wěn)健的步子迎上來,忙前忙后地招呼其他孩子們在鏡頭前坐下。“快來,比個耶!”“你說,姐姐下午好!”事實上,孩子們無法對妞妞的指令作出精準的行為反饋,甚至坐不住地四下亂跑。妞妞就一次又一次地牽起他們的手,領(lǐng)回座位。令人驚訝的是,哪怕是沒有語言的孩子,最終都在妞妞的管理下井井有條。她跌跌撞撞地用小小的引力維系整個星群的秩序,而孩子們在靜默中構(gòu)筑的星盤,比任何言語都出觸人心弦、較任何力量都穩(wěn)固。
對攝像機,她有著很強的好奇。“我可以拍嗎?”妞妞袒露著潤紅色牙齦,咯咯地笑。不熟練地接過相機,明媚的她讓晝夜染上色彩。孩子們每一次主動交流,都是一顆“星”向另一顆“心”的緩緩靠近。

(妞妞引導其他孩子照相)
“孩子們雖然能力差,但是有很多可愛的地方,”徐老師扶正妞妞的衣領(lǐng),“因為他們很簡單,想吃就吃,開心就笑,不開心就哭。”和普通孩子一樣,每個孤獨癥孩子都有自己鮮明的個性。沉默不代表荒蕪,相反,他們是光,是浩瀚宇宙里未被命名的光,等待被讀懂。
談及最幸福的瞬間,老師們有些“為難”,因為屬實太多。較強能力孩子的甜言蜜語,或是力所能及的幫助,都讓她們感到溫暖和滿足。而對于能力稍弱的孩子,徐老師笑了笑:“有一次,樂樂用彩泥做了三朵小花,給我們每個老師一人一朵。我們就覺得特別開心。”
這樣一群“星星的孩子”,從不受縛于語言的藩籬。他們靜靜地在最單純美好的世界里,創(chuàng)造著數(shù)不盡的、值得被愛的瞬間。縱星芒杳杳,依然以自己的方式閃耀。
暗夜逐星:師者尋光引前路
《特殊教育辦學質(zhì)量評價指南》指明了特殊教育學校的老師對特殊兒童道德素養(yǎng)、知識技能、社會適應(yīng)能力的培養(yǎng)及健康成長起著不可或缺的作用。岳陽市愛彌爾自閉癥兒童訓練中心自2009年成立起,始終以愛為芒,暈染教育深空。這里不僅有一群可愛的“星星的孩子”,更有一群守護孩子們的特殊教育工作者。
走進訓練中心二樓,熙熙攘攘是孩童咿呀的打鬧聲。在一個約40平米的教室里,頂著孕肚的徐芳老師笑盈盈端坐。隔著一個桌面的,還有另位說著溫柔話語的少女——霞霞老師。六個四處瞻望的孩子則圍坐在兩側(cè)。

(孩子們正在進行課程——“點心時間”)
敘述往事,徐老師眸中閃出幸福的星光。她說,自己是在兩年前的機緣巧合下,進入了這個與本科專業(yè)并不完全相符的行業(yè)。起初,只把它當成一項工作,后來卻成了熱愛的生活,夜空的星光需要她的欣賞。“剛進入特殊兒童教育這行,父母并不支持。后來,他們漸漸發(fā)現(xiàn)我有在把孩子們往正確的方向引導,帶得越來越乖巧,他們也就接受了,而且為我感到驕傲。”
事實上,剛開始的工作對徐老師自己而言,也是困難重重。穿衣、喂飯、換尿片……這些看似容易的事放在孤獨癥孩子身上,卻沒那么簡單,都需要一件件上手。“小依依剛來的時候像個野孩子,見人就吐口水。我蹲下來跟他聊天,他直接用指甲把我的臉摳破了一塊皮。”徐老師寵愛地瞧了眼依依,又好氣又好笑。一路上,她從未放棄陪伴,將耐心和溫柔融進日常教學。堅持之下,依依學會了自己穿鞋、上廁所,日常溝通都改善了許多。“我們所有人都開心得不得了!”
在朝夕相處中,老師們看到孩子簡單而可愛的一面,讀懂了生命的另一種語言:陪伴。
細數(shù)與孩子們的上課流程,點滴浸潤在每個日常。徐老師與霞霞老師攜手并肩,扛起了日托班孩子們教育與成長的重任。每一天,都有學校精心編排的課程滿滿地充盈。從精彩紛呈、充滿韻律的音樂活動,至趣味橫生的游戲運動,再到訓練手部動作的“精細”鍛煉……每一項課程都致力于全方位提升孩子們的能力,幫助其更好地融入豐富多彩的生活,飽含老師們的良苦用心。
為了給每一個孩子量身定制最適宜的教育方案,老師們深入了解了每個孩子的性格特點、興趣愛好以及能力短板,精心制定個性化輔導計劃。“像樂樂這樣能力較弱的孩子,我們著重訓練他的手部精細動作。”徐老師描述道,他們通過精準施策和反復(fù)引導,一步步幫助樂樂掌握了吃飯這一基本生活技能。然而,在與孩子們建立信任關(guān)系的過程中,老師們也常遭遇“瓶頸”。不喊苦、不抱怨,他們憑著無盡的耐心,春風化雨般地走進孩子的內(nèi)心世界,贏得了他們的信任與依賴。
在特殊兒童教育這條道路上,徐芳、霞霞老師以及眾多教育工作者,將愛與專業(yè)化作皎潔月光,為“星星的孩子”驅(qū)散黑暗,引領(lǐng)他們走向充滿希望的未來。他們的付出,不僅點亮了孩子們的漫漫星途,也讓社會看到了特殊兒童教育事業(yè)的重要性與美好前景。
星途筑愛:家人護光伴宇航
“確診那一刻特別迷茫,心里什么滋味都有。”李女士,小患者聰聰?shù)哪赣H坦言道。能怎么辦?日子總是要過的。嘴上說著不敢奢望,卻總在期待一個奇跡能讓孩子變得和普通人一樣有自理能力,能夠去上學、去闖蕩,去擁抱社會。她小心翼翼地守護著這顆特別的星星,四處求醫(yī)。
2024年5月,聰聰媽媽在社區(qū)宣傳中了解到“愛彌爾”機構(gòu)后,當機立斷將三歲半的聰聰送到這里。此前,她曾自己在家教導聰聰。可由于相關(guān)知識和專業(yè)技術(shù)的欠缺,并沒有對聰聰起到多少積極的引導,反而使他的脾氣變得愈發(fā)暴躁易怒,常常大吼大叫,使得一家人手足無措。“很后悔來晚了,一開始只以為孩子是說話比較晚。如果早點發(fā)現(xiàn)問題,送來干預(yù),也許能少走很多彎路。”幸運的是,家校雙方的努力,終于成功使孩子眸間凝滯的星河開始流轉(zhuǎn)——聰聰漸漸有了眼神交流,也能夠聽從指令了。云卷云又舒,這個家庭終于觸摸到了希望的輪廓。
盡管事態(tài)好轉(zhuǎn),孩子康復(fù)的盡頭依然遙遙無期,所需要的費用幾乎是個無底洞。除去日常開銷,每月數(shù)千元的治療費用,對于普通人而言無謂是非常沉重的負擔。聰聰家庭不是個例,太多的孤獨癥孩子父母一頭忙工作,一頭照顧孩子,還要時不時趕來參加家長培訓,學習專業(yè)知識,恨不得長出個三頭六臂。日子苦,就釀出甜。家長們接納著現(xiàn)實,重塑命運,從未想過放棄。他們陪伴著孩子堅守了一輪又一輪斗轉(zhuǎn)星移,堅信每一顆星都將熠熠生輝。
“他就像一只小貓咪,我走到哪里都緊緊粘著。”談及孩子,俊俊媽媽顰蹙的眉間霎時舒展,陷入回憶。孤獨癥孩子也許沒有語言,但他們能感受到那個不顧一切沖入黑夜、搖起月光的人,那個總對自己笑語盈盈的人,究竟是誰。聞嗅代表親近,牽扯詮釋依賴,這些無需被翻譯的行為,是孤獨癥孩子給予家長的,最簡單卻又最厚重的禮物。
家長只字不提自己,有關(guān)孩子的故事卻始終道不完,每一份付出悄然滲透于生活的裂縫。徐老師提到,日托班的家長每天都會親自接送,和老師面對面溝通孩子的情況。清晨,將孩子隨第一縷晨光送進教室。“出門前換了趟新尿片。”“早晨喝了一杯牛奶。”句句囑托,平淡而瑣碎。“中午吃的什么、胃口怎么樣?”到日暮,藏在心底的關(guān)切更是抑制不住地滿溢。重蹈覆轍的話語,再普通不過的日常,問了千遍、答了萬遍,總聽不厭倦。“聽老師說,娃自己乖乖把飯吃光了,我都會激動一晚上。”聰聰媽媽嘴角揚起的弧度,盛滿自豪。

(傍晚放學,家長接孩子回家)
論愿望,家長的答案出奇統(tǒng)一。“我只希望我的孩子越來越好。”藏匿于細枝末節(jié)的愛,向來無需華麗的表達。它們憑借十足威力,將命運撕開的裂縫,編織成星河蜿蜒的來路。
星漢燦爛:眾力聚光助同行
孤獨癥孩子作為特殊的弱勢群體,其扶育工作任重道遠。社會的重視與關(guān)切,是孤獨癥孩子及其家庭的希望之光。
據(jù)愛彌爾中心主任周丹透露,政府始終關(guān)注著這個群體。“在這讀書的孩子,都有享受到政府專項政策。0-6歲的小齡兒童,一年有15000元錢的補助。”也就是說,對于聰聰這樣小于六歲的孤獨癥患者,每年都會得到政府補助。補助金額雖然不大,卻剛好能覆蓋聰聰在愛彌爾一年的學費,為父母減輕了很大的壓力。
在孤獨癥孩子康復(fù)成長的漫漫征途中,政府的身影無處不在,其扮演的角色舉足輕重。于孤獨癥孩子及其家庭而言,無疑是堅實的港灣。每一份資金補貼的投放,每一次政策制度的強化,都為他們構(gòu)筑起牢固的支撐體系,保障著千萬家庭的權(quán)益,具象化地描摹出人文關(guān)懷的注腳。
學校是燈塔照行、政府是港灣庇護人心,社會各群體則是為孤獨癥孩子及其家庭撐起希冀的一片天。
穹空下,溫暖與善意不斷流淌。“帶彩虹班的孩子出門時,總會得到來自社會的支持,”徐芳老師欣慰道,“有一次,我們遇見一個收銀員,他自掏腰包給每個孩子都買了零食。”正如老師所說,她接觸到的社會各界,大多充滿善意,旁人并不會向孩子投來異樣目光。相反,他們眼含熾熱,常懷關(guān)心——陌生人慷慨贈與,志愿者也常來幫助。
“起初只是覺得這類活動不太常見,想去了解一下,”史非凡是湖南理工學院的一名大二學生,在學校志愿者招募中與愛彌爾Present志愿活動結(jié)下緣分。手工貼花課上,細心的史非凡關(guān)注到一個內(nèi)向的孩子遲遲沒有動手,于是握起孩子的手,領(lǐng)著他做。“貼花完成后,他竟揪了一朵小花送給我。我的心一下子就融化了。”始于好奇,終于善意。每一次觸及星辰,都堅定了史非凡幫助孤獨癥孩子的毅毅決心。無數(shù)和她一樣的志愿者,都在探索星空的征途中發(fā)現(xiàn)了孤獨癥孩子是多么可愛、又是那么值得被愛,皆坦言:“其他的沒有想太多,就是希望能多多關(guān)懷他們,陪伴他們。”
社會的包容和關(guān)愛凝結(jié)點滴善意,匯聚成孤獨癥孩子前行道路的璀璨光芒,閃耀星辰。這份溫柔良善,讓孩子們與成長道路上的孤單漸行漸遠,也使無數(shù)家庭在困境中看到希望,堅信未來會更加美好。
盡管如此,社會的光芒仍需要更廣闊地輻射。以政府來說,對于孤獨癥患者的項目與補助還處在初級階段。據(jù)了解,本來將要落實的福利院資助與定位手環(huán)發(fā)放項目,都在最后一步戛然而止。訓練中心的老師都已將收集完畢的孤獨癥孩子信息上報,后續(xù)卻杳無音訊。同樣地,政策陽光在7歲處驟然稀薄。7-14歲孩子的項目數(shù)量和補貼金額相對較少,大齡兒童的康復(fù)費用對于普通薪資家庭,仍是一筆高昂的開支。周丹主任強調(diào):“我們都希望政府能夠加大對大齡孤獨癥孩子的補助力度。”
孤獨癥的癥狀大多呈現(xiàn)為和同齡孩子的能力差距,往往只被認為是發(fā)育遲緩。“由于無法很早確診,導致許多孩子錯過了最佳治療時期。”社會對孤獨癥相關(guān)知識普及力度的加強,是老師和家長們所呼吁的。關(guān)于期望,他們異口同聲:如果社會能通過媒體報道、公益講座等多種形式,讓大眾深入了解孤獨癥的癥狀、成因和干預(yù)方法,那么更多孤獨癥孩子就能更早接受治療,更多的人也能真正從心底接納“星星的孩子”,減少偏見和誤解。光影彌漫,星漢燦爛。基于此,星空才得以愈發(fā)澄澈地充滿希望的光,拼接成孩子們更明麗的前行軌道。
折翼的天使,閃爍的星。孤獨癥孩子需要每個人以愛呵護、用理解包容、憑行動支持。在社會各界的共振下,“星星的孩子”和世界的距離漸漸拉近,不再獨自閃耀。
風漫卷,星慢行,愛彌爾之下的故事浪漫成詩。孤獨癥孩子們在寂靜處悄然生光,他們以獨特韻律,譜寫著獨屬于自己的生命之歌。
如今,我們已然看到希望的曙光:從父母的堅守到學校的關(guān)切,至政府的潤澤及社會各界的溫暖,無不撫慰著每一顆孤獨的心靈。但,征途依舊漫長,黑暗尚未退散,更多的理解與包容需要為“愛”注解。愿未來,越來越多的善意能如繁花漫山遍野、肆意綻放,將他們溫柔以待。我們堅信,這群“星星的孩子”終在蒼穹的懷抱中,與銀河共舞,與光同頻。
(學生記者/朱楊昊 胡慧婷 王語萱)